Concejalía de Participación Ciudadana

LA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL VISITA TOTANA EL PRÓXIMO VIERNES PARA INAUGURAR EL V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS, QUE ORGANIZA FEDER - 23/10/2012

La ministra de Sanidad y Política Social, Ana Mato, inaugurará el próximo viernes, día 26 de octubre, el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Totana, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Hotel "Executive Sport" de esta ciudad.

El objetivo del congreso, que ya va por si quinta edición, es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia.

Al acto de inauguración asistirán también el delegado del Gobierno en Murcia, José Joaquín Bascuñana, el presidente de la Comunidad Autónoma, Ramón Luis Valcárcel, y la consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios, así como representantes de FEDER.

Durante el congreso se abordarán asuntos como el copago, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y el futuro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, respectivamente, así como otras propuestas que abordarán las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes.

PROGRAMA

V CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Totana, 26, 27 y 28 de octubre de 2012

Salones del Hotel Executive, Totana

VIERNES 26:

17:00 h: Recepción y entrega de acreditaciones del V Congreso Nacional.

18:00 h: Apertura del V Congreso de ER. Intervienen:

· Excmo. Sr. D. Ramón Luis Valcárcel Siso, Presidente de la Comunidad Autónoma.

· Excma. Sra. Dña. Ana Mato Adrover, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

· Excmo. Sr. D. Joaquín Bascuñana García, Delegado del Gobierno.

· Ilma. Sra. Dña. María Ángeles Palacios Sánchez, Consejera de Sanidad y Política Social.

· Sra. Dña. Isabel María Sánchez Ruiz, Alcaldesa de Totana.

· Sr. D. Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS.

· Sr. D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER.

· Sra. Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D’Genes.

De 19:00 a 21:15 h.: Ponencias del V Congreso de ER (1ª sesión):

· 19:00 h: Retos y oportunidades para las personas con enfermedades raras en Europa. D. Terkel Andersen, Presidente de la Organización Europea de ER EURORDIS y Presidente de la Sociedad Danesa de Hemofilia.

· 19:45 h: Neuronas espejo en neurorehabilitación y el aprendizaje. Juan Carlos Bonito Gadella.

· 20:30 h: Testimonios:

o Jose Esteban Lorente (protagonista del corto "El escondite") y Josefina Valero Martinez, Presidenta de ADIS VEGA BAJA.

o ASEXVE: Nuestro modelo organizativo. Rosario Lopez Martin, Presidenta de la Asociación Extrofia Vesical ASEXVE.

21:30 h: Cena. Salón - Restaurante Hotel Executive.

SÁBADO 27:

De 9:30 a 14:00 h.: Ponencias del V Congreso de ER (2ª sesión):

· 9:30 h: Investigación en enfermedades raras + Vosotros = Esperanza. Dra. Mercedes Serrano. Neuropediatra, Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras — CIBERER, Hospital St. Joan de Deu.

· 10:15 h: Los trastornos cognitivos en las patologías neurológicas raras. Dra. Renée Cheminal Lancelot, Departamento de Neuropediatría, Centro de referencia de los trastornos de Aprendizaje, Hospital Universitario Guy de Chauliac. Montpellier.

· 11:00 h: Osteogénesis Imperfecta "Huesos de Cristal". Familia Argoitia Gutiérrez.

· 11:30 a 12.00 h, DESCANSO.

12:00 h: El diagnóstico genético preimplantacional como actuación preventiva en enfermedades raras hereditarias. Dra. Luisa Botella Cubells, genetista molecular, investigadora titular del Centro de Investigaciones Biológicas, CSIC.

12:45 h: Recursos on line para pacientes y familiares de personas con enfermedades raras. Begoña Nafria Escalera, Community manager de la APTIC, y Manuel Armazones Ruiz.

13:30 h: ¿Qué puede ofrecer la Educación al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a enfermedades raras?. José Manuel Herrero Navarro, Director del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo, Consejería de Educación, Formación y Empleo de la Región de Murcia, y Laura Garre Martinez, orientadora en el CEIP "Jacinto Benavente" de Alcantarilla.

14:15 h: Comida. Salón - Restaurante Hotel Executive.