Concejalía de Participación Ciudadana

Más de cuatrocientas personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en Totana en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras - 22/10/2014

Más de cuatrocientas veinte personas tomarán parte entre los días 24 y 26 de octubre en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar en el Hotel Executive Sport de Totana. En el marco de este congreso tendrá lugar también el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias, según informan fuentes de la Concejalía de Sanidad.

El Congreso, que está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se inaugurará este viernes a las 10:00 horas con la mesa testimonial "Vivir con una enfermedad rara".

Entre las principales novedades del Congreso figura el hecho de que ésta era la primera edición en la que se podían enviar pósters o comunicaciones al mismo sobre enfermedades raras, y se han recibido un total de 124.

El congreso pretende ser un punto de encuentro entre médicos e investigadores, afectados y familiares que conviven día a día con la realidad de las enfermedades de baja prevalencia.  De hecho, en él estarán representadas 52 asociaciones de pacientes y familias de hasta nueve comunidades autónomas diferentes.

Durante el desarrollo del congreso tendrán lugar ponencias de expertos que hablarán sobre diversos aspectos en torno a las patologías poco frecuentes. Así, entre otros temas, se analizará el sistema de información sobre enfermedades raras en la Región de Murcia (SIER), valor de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, la hipofosfatasia, actualización en el diagnóstico y tratamiento de la mucopolisacaridosis o el paciente universal.

También habrá ponencias sobre el tratamiento farmacológico del dolor crónico, la esclerosis tuberosa, el impacto de los programas de cribado neonatal en los errores innatos del metabolismo o enfermedades neuromusculares. Asimismo, entre otras cuestiones, se abordarán los cuidados paliativos pediátricos, el reiki como terapia complementaria, dificultades de alimentación, miocardiopatías familiares y enfermedad de Fabry, fibrosis pulmonar idiopática, sexualidad y discapacidad o claves para la autonomía de las personas con enfermedades raras.

En el congreso también se llevarán a cabo mesas redondas sobre la porfiria aguda intermitente, sistema nervioso y tejido adiposo o tratamiento y presencia de las enfermedades poco frecuentes en los medios de comunicación.