Concejalía de Participación Ciudadana

Se presenta un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo día 28 de febfero - 28/01/2015

La Asociación de Enfermedades Raras "D´Genes" de Totana ha organizado un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28 de febrero.

La concejal de Atención Social, Josefa María Sánchez Méndez, y el presidente de "D´Genes", Juan Carrión, acompañados por un directivo de esta asociación, Juan Crespo, han dado a conocer los diferentes actos programados para dar visibilidad a la realidad de las enfermedades poco frecuentes.

Entre otros actos, este próximo viernes, 30 de enero, en el Pleno del Ayuntamiento de Totana se debatirá una moción de apoyo a las enfermedades raras.

De igual forma, hay que destacar el ciclo de conciertos solidarios que se llevan a cabo en Platea Loungebar y Rock Café, en el marco del cual el 30 de enero tendrá lugar un concierto en esta última cafetería.

El 7 de febrero será la Cena Gala de entrega de Premios D´Genes 2015, galardones con los que la asociación quiere reconocer la labor y apoyo que instituciones, entidades, profesionales y personas particulares han prestado a la causa de las enfermedades raras. Ese mismo día, la asociación "Sin salsa no hay paraíso" también ha organizado una cena carnaval solidaria con las enfermedades raras.

Al día siguiente la V Ruta por las Enfermedades Raras, que partirá de Totana y finalizará en la localidad almeriense de María, congregará a buen seguro a un buen número de personas.

El 14 de febrero el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" de Totana acogerá el Taller Vivencial "Terapia y expresión corporal".

Por otra parte, habrá varias acciones de visibilidad relacionadas con el mundo del deporte, como el encuentro de fútbol del 1 de febrero entre el Cartagena y La Hoya, el partido de baloncesto que enfrentará el 15 de febrero al UCAM contra el Zaragoza, el partido de fútbol entre el UCAM C.F. y el Real Betis Balompié B el 22 de febrero o el encuentro entre el Real Murcia y el Zamora C.F. el 8 de marzo.

Además, un año más, en esta ocasión del 25 al 28 de febrero, D´Genes participará en la Feria del Voluntariado organizada porla Universidad Católica San Antonio de Murcia.

Por otro lado, del 23 al 28 de febrero se celebrará en Cehegín una exposición fotográfica bajo el título "Las ER llenas de vida". Se trata de una exposición itinerante en la que ha colaborado el socio de la Peña Barcelonista de Totana Juan Manuel Martínez Casanova y que recorrerá otras ciudades como Alhama de Murcia, Cartagena o Vitoria, entre otras.

Asimismo, el 14 de marzo tendrá lugar una charla titulada "Salud y campos electromagnéticos" en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela". El 15 de marzo será la III Marcha Mtb por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz.

Asimismo, entre las actividades de visibilidad cabe destacar la lectura del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Totana en el colegio "Luís Pérez Rueda" el 24 de febrero.

Otras actividades serán un ciclo de cine fórum sobre enfermedades raras en tres escenarios diferentes: el Centro Penitenciario Murcia I, el Cuartel de Artillería y la Universidad de Murcia. Además, se ha organizado un ciclo formativo en el Centro Penitenciario de Murcia I donde también se llevarán acciones de sensibilización hacia las enfermedades poco frecuentes como talleres de pintura y poesía.

Juan Carrión destacó que se ha confeccionado un programa en el que prácticamente durante un mes todos los días se han organizado actividades para acercar la realidad de las enfermedades raras a la sociedad. En este sentido, destacó que "comprende acciones de visibilidad, de sensibilización en los colegios y también acción política en el pleno de Totana como referente en la atención a personas con enfermedades raras".

En este sentido puso énfasis en dos de las principales líneas de reivindicación que tiene el colectivo de familias y afectados por enfermedades de baja prevalencia, que son el establecimiento de un protocolo de atención a personas afectadas sin diagnosticar y que se garantice el acceso en equidad a los tratamientos necesarios a cualquier persona en cualquier lugar de España.

Por su parte, la concejal Josefa María Sánchez, quiso agradecer y felicitar a D´Genes por el trabajo que desarrolla los 365 días del año en favor de las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias.

Las patologías poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Hoy en día hay identificadas cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.