Concejalía de Participación Ciudadana

AUTORIDADES MUNICIPALES Y REGIONALES INAUGURAN EL "II ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS" QUE SE CELEBRA ESTE FIN DE SEMANA EN TOTANA Y QUE HA CONGREGADO A NUMEROSOS INVESTIGADORES MÉDICOS Y FAMILIARES DE PERSONAS CON ESTE TIPO DE PATOLOGÍAS - 29/11/2009

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por el secretario autonómico de Política Social, Fernando Mateo, y el director general de Voluntariado e Inmigración, Leopoldo Navarro, entre otras autoridades inauguraron ayer el II Encuentro Nacional de Enfermedades Raras bajo el lema "Unidos normalizamos la situación que condiciona nuestra vida social", que se celebra durante todo el fin de semana en Totana.

En el encuentro, donde se pretende concienciar a la ciudadanía de las dificultades con las que se encuentran estos enfermos diariamente, se han dado cita más de un centenar de investigadores médicos y familiares de personas con este tipo de patologías.

El lema de las jornadas destaca la importancia de estar unidos para poder trabajar por una verdadera integración social de las personas que sufren día a día las consecuencias de una enfermedad rara; y se estudiarán las necesidades sociosanitarias de los afectados por las enfermedades raras.

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, dio la bienvenida a todos los participantes que se han congregado en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia y destacó la necesidad de aunar esfuerzos para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados y familiares

Asimismo, manifestó su satisfacción por poder colaborar desde la administración en la organización del evento y poder ayudar a estas familias que son las que verdaderamente padecen este problema los 365 días del año. En este sentido, felicitó a la presidenta de la Asociación y a toda su junta directiva por "las ganas, esfuerzo e ilusión" invertidas a la hora de organizar un evento de estas características, que marcará un referente a nivel regional, nacional e internacional.

Martínez Andreo adquirió el compromiso de continuar contribuyendo en las iniciativas presentadas por esta asociación y emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, haciendo un llamamiento a la inversión del estudio e investigación de este tipo de patologías, que afectan a una de cada 2.000 personas.

Además, el regidor municipal mostró el orgullo que significa para Totana acoger por segundo año consecutivo un encuentro nacional de estas características, que reúne profesionales sanitarios, familiares de enfermos e incluso pacientes

Con todo, recordó que la Corporación Local ha aprobado varias mociones en las que se solicitó instar al Gobierno Regional a la implantación de un Plan integral de atención a enfermedades raras dentro del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y a la implantación de una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Además, se apoyó la creación de un Registro específico de Enfermedades Raras, que permita conocer la población afectada de la Región y a la constitución de una Comisión Regional para la elaboración del Plan de atención Integral de enfermedades raras compuesta por los miembros citados anteriormente.

Actividades que se desarrollan hoy:

De 10 h a 11 h.: Ponencias del II Congreso de ER (3ª sesión):

• 10 h: El Centro de Investigación Biomédica en Red de ER. Ponente: Francisco Palau Martínez, director Instituto de Biomédica de Valencia.

• 10:30 h: El marco actual de las ER en Europa y en España: CREER. Ponente: Miguel A. Ruiz Carabias, director — gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus familias.

11 h: Clausura del II Congreso y del II Encuentro de ER. Intervienen:

• Sra. Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña. Trinidad Cayuela.

• Sr. Delegado de FEDER Murcia, Sr. D. Juan Carrión Tudela.

• Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca Eulalia Pérez de Tudela.

De 12 h a 14 h: Visita turística a la zona monumental del Santuario de La Santa y villa medieval de Aledo.

14:30 h: Comida de despedida.